本科科学传播实习生 Mira Cheng 与每周的演讲者坐下来 IGI研讨会系列 讨论他们的创新、动机和不拘一格的爱好。
Vence Bonham,JD,是校内研究部社会和行为研究部的副研究员,也是 NHGRI 主任的高级顾问 基因组学 全国人类健康差异 基因组 研究机构。 我采访了 Bonham 当他 18 年 2020 月 XNUMX 日在 IGI 上发言. 下面是我们对话的删节版。
MC:你能告诉我一些关于你今天职业生涯的旅程吗?
VB: “我今天的工作之旅包括教授医学生的背景。 我在密歇根州立大学任教多年; 当医学生刚开始他们的临床医生职业生涯时,我向他们教授健康政策和生物伦理学。 这对我今天所做的工作很重要,研究周围的问题:我们如何使基因组科学惠及所有人,而不仅仅是少数人? 我的研究计划以及我今天参与的一切都是为了加强与基因组科学相关的健康公平。”
MC:在整个旅程中,谁是您的榜样?
VB: “一路上我有很多榜样和很多导师,他们为我打开了大门并提供了支持。 我继续有支持我的榜样和导师。 但我认为,从我的角度来看,我的第一个榜样是我的家人。 我父亲在相当年轻的时候就去世了,但对我产生了如此重要的影响。 然后我 [也] 有我认为对我今天是谁很重要的教授,我如何提问,以及我如何推进我的研究计划。”
MC:在你走到今天的路上,你必须克服的最困难的挑战是什么?
VB: “我认为要克服的挑战之一是:您如何将来自不同学科的人聚集在一起,同步工作以解决研究问题或解决问题? 我认为这很重要,因为我们确实需要具有不同学科专业知识的个人[一起]思考问题。 我最初是一名律师,当过几年的医疗保健律师,然后回去从事卫生政策和卫生服务研究的奖学金。 所以我带着我的合作者、基因组学家和血液学家的专业知识来研究和解决重要的问题,特别是关于镰刀的问题 细胞 疾病,但 [也] 围绕将基因组学整合到临床护理中。”
MC:您是如何开始今天在研讨会讲座中介绍的研究的?
VB: “我从 2002 年开始在国家人类基因组研究所工作,那是在人类基因组计划完成的时候。 在那个时期,[已经]对第一个人类基因组进行了测序,我们认识到存在许多关于这对这个国家和[世界]的不同人口实际上意味着什么的问题。 正义和公平的问题——我们如何减少健康结果方面的差异——成为我工作的重点。 这让我开始了我今天介绍的关于镰状细胞病的工作。 我认为镰状细胞病是一种医疗保健差异疾病; 一种遗传疾病,其结果和经验证明没有得到必要的治疗和历史关注。 因此,我认为 [镰状细胞病] 是一种适合从正义和健康公平问题进行研究的疾病。”
MC:基因组研究和临床护理的当前做法如何加剧健康不平等?
VB: “我认为,当我们谈论我们今天在该领域面临的挑战这个问题时,我强调了两个领域。 第一,我们真的没有完全了解这个世界的祖先多样性,以及人类基因组。 重要的是要了解和[认识到]人类遗传变异的存在,以改善每个人的健康,包括那些[目前]被排除在外的社区。 我认为这是一个我们必须继续努力改变的主要问题,因为目前绝大多数基因组科学研究都是在欧洲人群中进行的。 当你考虑到不同的 [全球] 祖先背景时,这不到总人口的 15%。 因此,我们确实缺少有关世界各地多样性财富的[重要]信息。 我认为这是第一个问题。 我认为我认为的第二个主要挑战是融入临床护理。 我们所知道的是可能对人们的健康有益的潜在信息,在不同的医疗保健系统、不同的地理区域、不同的社区中无法平等地获取。 我们需要研究改善获得优质、精准基因组护理的途径。”
MC:我们如何确保基因组科学术语,例如“祖先多样性”,不会在关于身份的更广泛的公开对话中被误解?
VB: “我认为这是一个重要的领域 [其中] 重要的是就我们如何谈论遗传差异进行对话,将其置于我们如何看待身份的 [the] 背景中,并 [澄清] 它们不相同. 当我们考虑社会认同及其与遗传的关系时,我认为我们必须非常小心和深思熟虑,不要将人们放入社会结构的垃圾箱中。 当我们进行研究和设计研究时,我们必须非常小心,不要以将种族具体化为结构的方式来描述人口。 我们需要能够以微妙的方式谈论祖先的多样性,因为我们的人群不符合人类丰富的现实。”
MC:基因组知识可以通过哪些潜在方式改善健康不平等?
VB: “我认为在某些情况下,基因组信息和精准医学有机会真正解决一些健康差异。 [一个关键因素]是关于可能对某些人群产生更大影响的特定疾病的新知识。 我经常谈论丙型肝炎,以及我将描述为精准医学治疗的治疗方法的发展,这些治疗方法在减轻公共卫生负担方面产生了重大影响,而这些负担显然对某些群体的不利影响大于其他群体。 我以此作为一个例子,但今天有许多例子表明,新疗法[已经]开始解决我们国家和世界面临的重大公共卫生问题。”
MC:政府或大学等各种机构在以公平的方式传播教育资源方面扮演什么角色?
VB: “我认为政府在帮助确保向公众提供高质量、科学、可访问的信息方面发挥着重要作用。 我认为学术机构,像 IGI 这样的机构,在将知识和科学带给公众方面可以发挥重要作用。 所以我对我所听到的这里正在进行的工作表示赞赏——这是一个很好的机会和需求。 我认为在某些方面,由于使用互联网的能力,今天更容易接触到人们; 这是在这个国家和世界范围内接触更广泛受众的好方法。 我认为这是一个需要高度关注的领域,确保在万维网上提供高质量的信息。 我确实认为,政府机构、学术机构和正在进行研究的研究人员负有特殊责任,以确保他们的信息向公众传播。”
MC:在如何思考他们的道德责任方面,您会给处于职业生涯不同阶段的研究人员什么建议?
VB: “我想说两件事。 一个是在各个层面,特别是对于初级科学家来说:思考他们想在自己的科学职业生涯中做什么,抓住机会解决改善获得优质医疗服务的问题。 在他们进行基础科学研究时,[他们应该] 思考:谁实际上有能力从中受益? 为什么我要研究这种疾病而不是另一种疾病? 为什么我要研究这个组而不是另一个组? 从广义上考虑这些事情,并认识到作为一名科学家,他们在确保我们不会继续限制提出的问题和限制对数据的解释方面发挥着重要作用。 从非常直接的伦理[角度]来看,我认为个人始终有义务提出问题,认识到如果他们看到不正确的事情就应该说出来,并且他们有一个需要使用的道德指南针。
对于高级调查员,我鼓励他们突破极限,以确保他们的工作实际上会影响到人们,而不是他们自己的社区。 我希望我的工作能够使我永远不认识的其他人受益,无论是年轻科学家还是我研究的人群。 我会鼓励资深科学家接受这一挑战,以确保他们的研究真正有益于他们自己家庭以外的人。”
MC:你做了很多事情,人们不一定会期待什么?
VB: “我是一名艺术收藏家。 我喜欢艺术。 我喜欢去艺术博物馆、艺术画廊、艺术博览会。 我曾经拥有一家艺术画廊。 我主要收集非裔美国艺术家,但不完全是。 我喜欢关注艺术界正在发生的事情。”
MC:如果你可以用三个词来形容你自己,他们会是什么?
VB: “好奇、支持、有动力。”
MC:如果你能听到任何两个人(过去或现在)之间的对话,他们会是谁?
VB: “我很想听听小马丁路德金和马尔科姆 X 之间的对话。”
MC:你会给年轻的自己什么建议?
VB: “享受旅程,人生苦短。 确保你花时间去享受你所做的每一步、每一项成就和每一件事。”