申请资格
参与者必须患有已知或怀疑遗传原因的健康状况,或者是患有已知或怀疑遗传原因的健康状况的人的家庭成员。 如果您认为自己符合资格并有兴趣参与,请联系 ingenuiti@berkeley.edu.
参与者必须患有已知或怀疑遗传原因的健康状况,或者是患有已知或怀疑遗传原因的健康状况的人的家庭成员。 如果您认为自己符合资格并有兴趣参与,请联系 ingenuiti@berkeley.edu.
如果您选择参加本研究,您将被邀请参与多个研究组成部分。要注册,您将被要求完成一份简短的在线调查并安排时间与 INGENUITI 调查员会面。 根据您的情况,您可能会被要求提供血液样本或帮助 INGENUITI 调查人员访问其他人从您那里收集的数据或样本。
您或您的保险公司无需支付参加 INGENUITI 的费用。 参与也没有任何补偿。
如果您尚未在 IGI 临床实验室接受临床遗传学测序,临床研究人员将为您安排一项测试,并由研究支付费用。 临床调查员会讨论您希望在报告中返回什么样的结果。 您也可以选择将此报告发送给您的患者临床医生。 为了进行这项测试,临床医生会下订单从您那里采集血液样本。
如果您已在其他地方完成临床基因测序并想参与,我们也许可以使用之前测试的数据,而不是订购新的冗余测试。
在某些情况下,我们需要收集您的血液用于细胞生物学检测等实验。 我们会尝试使用临床遗传学采样所收集的剩余血液来进行这些实验,但如果不够,我们会与您联系。 血液可以在加利福尼亚州伯克利的创新基因组研究所大楼或您的家中采集。
如果您选择参与,INGENUITI 研究人员可能会使用从您的血液中收集的细胞进行细胞生物学测定。 为了做到这一点,细胞可以在培养皿中生长(即 细胞/组织)和/或“重新编程”以转变成其他类型的细胞。 例如,研究人员可以分离白细胞并诱导它们成为一种未成熟的干细胞,称为“诱导多能干细胞”(iPSC)。 然后这些细胞可以转化为其他类型的细胞,如肌肉细胞或神经元。 我们无权与您分享这些实验的个别结果。
其他类型的组织对于 INGENUITI 来说可能非常有价值,以便验证我们研究其他方面的实验结果。 如果您是研究参与者,并且正在经历或已经经历过因非 INGENUITI 原因而需要从您体内切除组织的手术(例如手术切除肿瘤),并且您希望与 INGENUITI 分享该样本,请联系研究人员: ingenuiti@berkeley.edu。 我们将准备一封索取样本的信函,并可能要求您签署一份表格,授权与我们共享受保护的健康信息。
与我们共享您的样本的一个要求是,在与我们共享之前,该样本的任何临床使用都已完成。 例如,有时,通过手术取出的样本会被发送给病理学家,以做出或验证诊断并计划病例的后续步骤。 这些步骤优先于将样本发送给 INGENUITI,即使这意味着不会留下任何样本可供共享。
您将签署一份披露表,允许研究人员将您的临床遗传学测试结果用于研究目的。 研究人员可以使用此类原始测序数据来额外研究意义未知的遗传变异并测量遗传血统等变量。 此类分析的数据可能不会包含在您收到的临床实验室报告中,因为它是研究性的,不被视为符合临床实验室报告中包含的标准。 我们无权发布超出您的临床实验室申请单上列出的任何结果。
经您许可,INGENUITI 研究人员可以在删除任何标识符后与其他研究人员共享从您那里收集的样本或数据。
只要父母或监护人愿意授予许可,未成年人就可以参加 INGENUITI。 家长或监护人可以选择出席任何研究程序,并将作为研究人员的主要联系人。
我们理解家庭成员可能希望一起参与像 INGENUITI 这样的研究。 如果您有兴趣作为家庭报名,每个家庭成员必须单独报名并同意参加。 在注册期间,您将能够列出彼此的姓名。 只要你们都同意,我们也会给你们选择一起参加入学会议之类的事情。
虽然 INGENUITI 使科学家能够研究 CRISPR-Cas9 等基因编辑工具在人类细胞中的生化性能,但 INGENUITI 本身并不是为了开发或提供疗法而设计的。 我们无权以研究研究者的身份提供有关治疗方案的建议。 不过,INGENUITI 的研究人员致力于为其他研究项目提供去识别化的数据,包括那些旨在开发疗法的项目。 此外,如果 INGENUITI 研究人员获悉针对您的病症的已获批准的治疗研究,如果您允许我们就此与您联系,我们很乐意引导您进行这些其他研究。
CPHS#2023-02-16068