来自大西洋彼岸的一种让公众参与科学政策的新颖方法
2018年，在第二届国际人类峰会上 基因组编辑 在香港，安娜·米德尔顿 (Anna Middleton) 计划在香港展示她关于公众信任的研究 基因组学。相反，中国科学家贺建奎的声明给她的会议蒙上了阴影，贺建奎声称已成功编辑了 基因组 的双胞胎女孩。他的宣布在全球引起震动。
和许多人一样，米德尔顿对建奎的流氓行为深感不安。她还对缺乏足够的监管和监督而感到困扰，导致他的行为得以发生。米德尔顿表示，当科学家在没有征求公众意见的情况下就如何使用道德复杂的新技术做出决定时，可能会导致公众信任的丧失。她在峰会上的经历增强了她的信念，即让普通公民参与讨论如何使用这项复杂技术的重要性。
四月，米德尔顿目前担任 卡维利伦理、科学和公众中心主任 在剑桥大学主持了一次会议 伯克利创新道德与监管小组 技术（BERGIT），IGI 和加州大学伯克利分校之间的合作 卡维利中心是米德尔顿学院的姐妹学院。她的演讲主要集中在 英国公民评审团 关于基因组编辑。
公民陪审团是让公众直接参与有争议的公共政策问题讨论的论坛。在科学政策方面，公民评审团可以帮助确保科学进步符合社会价值观和期望，并弥合科学创新与社区利益之间的差距。米德尔顿强调了它们在解决胚胎编辑等棘手伦理问题方面的重要性。
她的部分讨论集中在 电影 该文件记录了陪审团的发展情况以及对英国政府是否应考虑修改法律以允许对人类胚胎进行基因组编辑以预防严重遗传疾病的审议。这部电影突出了评审团成员的不同背景和经历，他们都拥有遗传疾病的第一手经验。这个特定的社会阶层在解决有关基因组编辑的伦理、社会和实际问题方面具有独特的优势。
像这样的公民陪审团一直是政府在两极分化的道德话题上寻求公众意见的重要工具，这些话题从堕胎和同性婚姻到气候变化、英国脱欧，再到现在的人类胚胎编辑。在 4 天的时间里，由 22 名成员组成的评审团进行了详细的审议，讨论了诸如近期进展的影响等问题。 CRISPR-Cas9 技术、关键考虑因素，如遗传条件的严重性、潜在的全球影响、政策制定的公平性、透明度，以及生活经验在制定知情、公平的政策决策中不可或缺的价值。 17人中的21人 陪审员一致认为，应尽快就允许对严重遗传疾病的人类胚胎进行有意基因组编辑进行讨论，政府应考虑修改法律。
大西洋两岸的公众咨询
在英国，公众咨询是政策制定过程中不可或缺的一部分，特别是对于具有广泛影响的决策。它遵循 喷枪原则，这是 1985 年制定的一套指导方针，使公众咨询合法化。这是一个强制性的过程，需要让那些可能受影响的人参与进来。这种做法不仅可以建立信任，还可以确保公民更透彻地理解，从而做出更明智的决策。
在美国，公众咨询程序是由不同的州和联邦法律决定的。总体而言，他们遵循 行政程序法 (APA)，以添加、更改或删除规则的通知开头。接下来是评论期，通过该平台向公众、公司和机构提供 Regulations.gov 作为中心枢纽。就像公民陪审团一样，这个过程旨在允许 利益相关者 在塑造直接影响他们的结果方面拥有发言权。市政厅是公众讨论的另一个常见论坛，尤其是当地问题。
尽管方法不同，但这些过程反映了大西洋两岸对民主决策日益增长的兴趣。公民陪审团是加强民主参与并确保将广泛的公民观点纳入公共决策的关键方式。
关键问题
在研讨会和影片中，强调了几个尚未解答的问题：法律应如何调整以跟上基因组编辑的进步？如何支持公众对基因组科学的信任？是否应该通过基因组编辑来预防遗传病？在什么条件下？基因组编辑会对下游进化产生积极影响吗？应该不懈地追求科学进步，还是应该根据社会需求和伦理考虑来调节？
研讨会开始时，安娜·米德尔顿向观众提出了两个问题来思考科学在当今的作用：“科学的目的是什么？它应该仅仅致力于扩展知识的边界，还是以服务社会为主要职责？”这两个问题帮助我们思考这些发现不仅能够理解生物学层面上正在发生的事情，而且能够影响许多人的生命。
