最近的会议，“评估 基因组编辑 技术”，在大众汽车基金会和美国国家科学、工程和医学科学院的赞助下在德国汉诺威举行，试图解决以下问题： 基因 在人类、动物和 微生物. 在会议的早期阶段，David Relman 邀请观众广泛而富有想象力地思考什么可能被视为基因编辑的安全威胁。 然而，在三天的审议结束时，一个关键问题仍然存在：什么才算安全威胁？
在这里，我想建议我们对安全威胁采取雄心勃勃的观点，着眼于激发关于我们关注保护谁的幸福以及反对什么的想象。
首先，让我们转述英国皇家学会的 Venki Ramakrishnan 爵士的观点，他在主题演讲中指出了基因编辑技术在不同程度上的三种潜在应用：
- 通过改变基因治疗遗传性疾病 基因组 在某些情况下导致或在其他情况下与疾病相关的序列
- 对个人的整容变化
- 个人或社区的所谓“人类增强”超出了我们的统计正常功能
然而，这个列表有一个重要的遗漏。 成员不太可能 签署世界各地的聋人社区 会考虑使用基因编辑技术 任何 上面描述的这些应用程序。 当然，去除导致先天性耳聋或与先天性耳聋相关的基因对于聋人社区来说并不是治疗“疾病”。 此外，这些变化不仅仅是装饰性的：它们会有效地将一个人从他们的社区中移除。 在关于人工耳蜗伦理的辩论中已经谈到了这种担忧，但是 生殖系 编辑可以深刻地永久消除耳聋。
这是安全威胁吗？ 我想说“这取决于”，它取决于我们所说的安全性。
让我们从威胁开始。 通常，当我们谈论蓄意滥用生命科学造成的威胁时，我们会想到受到攻击影响的数以万计的人（尽管最 最近的生物武器攻击 在美国杀死 XNUMX 人，感染 XNUMX 人）。 聋人社区满足了这一点——即使在美国，也有成千上万的聋人。
评论家可能会回答说我们不是在杀死聋人，所以威胁是不一样的。 这失败有两个原因。 首先，我们不仅仅关心死亡。 据推测，具有非致命效果的生物武器仍然是生物武器。 但威胁也会伤害社区：这是我们理解威胁的核心。 一支在你领土上移动的军队即使没有开枪也是一种威胁。 不流血的政变仍然是政变。
对于聋人社区，可以主动消除耳聋的基因治疗绝对可以被视为对社区的威胁，使其成为安全风险。 这里有一种风险，基因治疗可能会消除一种文化：耳聋不仅仅是一个社区，而是一种拥有自己语言、语法和知识的文化。 一种文化的抹除是一种独特的威胁：种族灭绝。 从历史上看，社区一直是通过遗传手段遭受种族灭绝的受害者，例如，通过“繁殖”。 人类的基因编辑，尤其是在人类基因库中发生可遗传变化的种系水平，在某些情况下可能构成种族灭绝的一种形式。
一个答复是，没有一个国家有意实施这样的行为。 这在三个方面都失败了。 首先，并非所有威胁都依赖于意图：生物事故的风险如今被视为“健康安全”问题。 其次，种族灭绝历史上是在国家内部完成的，（至少，最初）没有国家或其他官方团体的支持。 即使一个国家没有这种意图，个别公民也可以。
最后，也是最重要的一点，当我们针对威胁构建治理结构时，我们不会只考虑当下的意图。 目前，对生物武器的禁忌很强烈，但我们仍在努力执行这一规范。 反对激进形式的民族主义和法西斯意识形态的规范——在历史上与鼓励种族灭绝的人性观念有关——被认为是强大的，但近年来有所减弱。 当我们防范威胁时，我们通常不仅要防范当前存在的威胁，还要防范未来可能出现的威胁。
那么基因编辑是否对聋人社区构成安全威胁？ 对于安全威胁的合理解释，我们可以说“是”，尽管最终分析可能需要咨询聋人社区本身。 基因编辑技术是两用的：同样的技术， 像其他生殖技术一样，可用于通过允许聋人父母生聋子来确保聋人社区的未来。 这种以特定文化群体为中心的双重用途能力，进一步说明了为什么聋人社区——以及残疾人社区——应该在像汉诺威那样的会议中占据一席之地。
这个小插图表明我们的安全问题既不言自明也不直接。 我们的大部分分析取决于我们如何定义安全性，但这在 XNUMX 月份的汉诺威没有得到充分发挥。 这个定义将告诉我们如何思考我们面前的问题，以及谁需要在房间里来考虑这个问题。 如果对我们所谈论的内容没有经过深思熟虑的理解，我们就无法取得进展，并冒着将那些最容易受到滥用生物技术的人抛在后面的风险。
（感谢 Kelly Hills 协助完善我对这个问题的想法；剩下的错误是作者自己的。）
