我是会员 兰比部落. 我们的文化很丰富。 我们的历史很复杂。 我们的身份是我们自己的。 北卡罗来纳州泥泞的河岸上镌刻着数百年的故事、我们祖先的故事和我们的土著故事。 Lumbee 土著身份不断受到测试和批评。 为了获得“联邦承认,”一个部落必须证明他们拥有独特且明确的文化,这是其他社区都不必进行的测试。 土著身份被推动和刺激,检查和反驳,嘲笑和淡化。 随着遗传学的最新进展,“身份”的概念变得更加复杂。 身份被用来反对土著人以剥夺他们的联邦权利,因此部落有理由担心遗传会导致类似的命运。
2002 年,纳瓦霍民族 禁止 对保留地进行基因检测。 部落排序 的DNA 使成员容易受到质疑。 你的DNA是混合的吗? 你的一些祖先是从西欧移民的吗? 由于美国政府对部落的承认取决于同质性和历史准确性,任何表明一个部落与另一个部落混合或从另一个州迁移的迹象都可能导致部落土地的丧失和联邦权利的丧失。 此外,通常情况下基因检测是由外部实体完成的,这可能导致数据的滥用和误报。 纳瓦霍民族希望获得基因检测的潜在好处,因此它最近考虑以自己的方式解除这项禁令。 这一次,他们将控制自己的 DNA。 要了解他们的计划,首先必须了解他们的历史。
土著 DNA 的命运与亨丽埃塔·拉克斯 (Henrietta Lacks) 的标志性故事相同。 以崇高的意图开始的事情演变为信任的完全退化和同意的滥用。
举一个 1989 年科学研究中的有力例子。 亚利桑那州立大学的研究人员从位于亚利桑那州西北部的 Havasupai 部落获得了生物样本。 研究人员按照最初商定的方式检测了 II 型糖尿病,但也开始检测 精神分裂症、迁移和近亲繁殖. 这些特征不仅超出了研究范围,而且是社区内的敏感话题。 研究人员从未打算将他们的课外研究告知部落。 令人难以置信的是,该部落只有在其中一名成员碰巧参加了有关该研究的演示时才发现。 你能想象坐在那把椅子上,一张一张地看你的个人信息吗? Havasupai 部落提起诉讼并最终胜诉,但信任已因弱势群体的利益而受损。
自 2002 年以来,基因检测显着推进了疾病的早期检测、确定适当的治疗过程并回答了复杂的生物学问题。 由于无法获得这种快速发展的技术,土著社区几乎没有选择来应对日益增长的个人和公共健康问题。 我相信纳瓦霍民族最近考虑允许基因检测不仅打开了通往 21st 世纪医学,但也为国家开发符合部落主权的遗传隐私模型提供了机会,同时增加了科学和医学领域的土著学者的数量。
作为主权国家,土著部落相对于其他少数民族社区处于独特的地位,因此,拥有控制对其公民进行的研究的合法权利。 通过这项努力,纳瓦霍民族将能够监督、管理和批准与纳瓦霍人一起进行的基因研究,以及如何向广大公众传达研究结果(如果有的话)。
纳瓦霍民族聚集了部落首领、长老和医药人员,以开发一种前所未有的遗传隐私模型。 具体细节仍不确定,但相关各方一致认为,作为主权国家,部落成员最终必须控制他们的基因信息。 纳瓦霍民族计划建立和经营自己的医疗中心。 部落经营的设施提供了一个重要的机会来培训下一代土著医生。 将决定如何为社区成员使用个人遗传信息的一代人。 这一代人将决定要问什么科学问题,以便不仅保持而且丰富文化身份。
纳瓦霍民族开创了一个先例,可以作为其他部落的榜样。 生物技术和医学正在迅速发展,通过部落经营的医疗设施,部落可以利用最新的科学进步来受益 他们的人,在 他们的条款. 如果成功,该模型将有助于定义部落在 21st 世纪。
要了解有关与美国印第安人和阿拉斯加原住民社区合作进行基因研究的更多信息,请浏览以下资源:
• 美国印第安人全国代表大会对 NIH 基因组数据共享政策的评论
感谢 Erica Roberts 博士为如此重要的主题提供了重要的见解。