La pasante de comunicación científica de pregrado, Mira Cheng, se sienta con los oradores del semanario Serie de seminarios IGI para discutir sus innovaciones, motivaciones y pasatiempos eclécticos.
Vence Bonham, JD, es investigador asociado en la División de Investigación Social y Conductual de la División de Investigación Intramural y Asesor Principal del Director del NHGRI en Genómica y disparidades en la salud en el Genoma Instituto de Investigación. Entrevisté a Bonham cuando él habló en el IGI el 18 de febrero de 2020. A continuación, aparece una versión abreviada de nuestra conversación.
MC: ¿Podrías contarme un poco sobre tu viaje hasta donde te encuentras hoy profesionalmente?
VB: “Mi camino hacia mi trabajo de hoy ha incluido experiencia en la enseñanza de estudiantes de medicina. Estuve en la facultad de la Universidad Estatal de Michigan durante varios años; Enseñé políticas de salud y bioética a estudiantes de medicina cuando comenzaban sus carreras como médicos. Y eso fue importante para mi trabajo que hago hoy, estudiar preguntas sobre: ¿cómo podemos hacer que la ciencia genómica sea beneficiosa para todos, y no solo para unos pocos? Mi programa de investigación y todo en lo que estoy involucrado hoy es realmente para mejorar la equidad en salud relacionada con la ciencia genómica ".
MC: ¿Quiénes fueron sus modelos a seguir a lo largo de este viaje?
VB: “He tenido muchos modelos a seguir y muchos mentores en el camino que me han abierto puertas y me han brindado apoyo. Sigo teniendo modelos a seguir y mentores que me apoyan. Pero creo que, desde mi perspectiva, mis primeros modelos a seguir fueron mi familia. Mi padre murió a una edad bastante joven, pero tuvo un impacto tan importante en mí. Luego [también] tuve profesores que creo que eran importantes para quién soy hoy, cómo hago preguntas y cómo avanzo con respecto a mi programa de investigación ".
MC: ¿Cuál es el desafío más difícil que ha tenido que superar en el viaje hacia donde se encuentra hoy?
VB: “Creo que uno de los desafíos a superar es: ¿cómo se puede reunir a personas de diferentes disciplinas para que trabajen en sincronía para abordar un problema de investigación o abordar un problema? Creo que es importante porque realmente necesitamos personas con diferente experiencia disciplinaria para pensar en preguntas [juntas]. Comencé como abogada, fui abogada de atención médica durante varios años y luego regresé e hice una beca en investigación sobre políticas de salud y servicios de salud. Así que aporto esa experiencia junto con mis colaboradores, genomicistas y hematólogos, para estudiar y abordar temas de importancia, particularmente en torno a la hoz. (SCD por sus siglas en inglés), enfermedad, sino [también] en torno a la integración de la genómica en la atención clínica ".
MC: ¿Cómo llegó a trabajar en la investigación que presentó hoy en la conferencia del seminario?
VB: “He estado en el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano desde 2002, justo al final del Proyecto Genoma Humano. Fue un período de tiempo en el que, [habiendo] secuenciado el primer genoma humano, reconocimos que había una serie de preguntas sobre lo que esto [iba] realmente a significar para las diversas poblaciones de este país y [el mundo]. Las cuestiones de justicia y equidad —cómo podemos reducir las disparidades que ocurren en los resultados de salud— se convirtieron en un tema central de mi trabajo. Y eso me llevó al trabajo que presenté hoy sobre la anemia de células falciformes. Veo la anemia de células falciformes como una enfermedad de disparidad en la atención médica; una enfermedad genética en la que los resultados y las experiencias son evidencia de que no se han obtenido los tratamientos y el enfoque necesarios históricamente. Y por eso veo [la enfermedad de células falciformes] como una enfermedad apropiada para estudiar a partir de esas cuestiones de justicia y equidad en la salud ”.
MC: ¿Cómo las prácticas actuales en la investigación genómica y la atención clínica exacerban las desigualdades en salud?
VB: “Creo que hay dos áreas que destaco cuando hablamos de este tema de los desafíos que tenemos hoy en el campo. Número uno, es que realmente no tenemos una comprensión completa de la diversidad ancestral de este mundo y del genoma humano. Es importante comprender y [reconocer] que la variación genética humana existe para mejorar la salud de todos, incluidas las comunidades que [actualmente] están excluidas. Veo esto como un problema importante que tenemos que seguir esforzándonos por cambiar porque, en la actualidad, la gran mayoría de los estudios de investigación en ciencias genómicas se han realizado en poblaciones europeas. Y cuando piensas en los diferentes antecedentes ancestrales [globales], eso es menos del 15 por ciento de la población. Así que realmente nos falta información [importante] sobre la riqueza de la diversidad en todo el mundo. Veo eso como el problema número uno. Creo que la segunda área que identificaría como un gran desafío es la integración en la atención clínica. Lo que sabemos es información potencial que podría ser beneficiosa para la salud de las personas, no es igualmente accesible en diferentes sistemas de salud, diferentes áreas geográficas, diferentes comunidades. Necesitamos estudiar formas de mejorar el acceso a una atención genómica de calidad y precisión ”.
MC: ¿Cómo nos aseguramos de que los términos de la ciencia genómica, como “diversidad ancestral”, no se malinterpreten en conversaciones públicas más amplias sobre la identidad?
VB: “Creo que esta es un área [donde] es importante tener diálogos sobre cómo hablamos sobre la diferencia genética, para ponerlo en [el] contexto de cómo pensamos sobre la identidad, y [para aclarar] que no son lo mismo . Cuando pensamos en la identidad social y su relación con la genética, creo que debemos ser muy cuidadosos y reflexivos para no poner a las personas en contenedores que son construcciones sociales. Y a medida que realizamos nuestra investigación y diseñamos nuestros estudios de investigación, tenemos que tener mucho cuidado de no describir a las poblaciones de formas que estén cosificando la raza como un constructo. Necesitamos poder hablar de una manera matizada sobre la diversidad ancestral porque nuestros contenedores de personas no se ajustan a la realidad de la riqueza del ser humano ”.
MC: ¿Cuáles son algunas de las posibles formas en que el conocimiento genómico podría mejorar las desigualdades en salud?
VB: “Creo que, en determinadas circunstancias, existe la oportunidad de que la información genómica y la medicina de precisión aborden realmente algunas disparidades de salud. [Un factor clave] es el nuevo conocimiento sobre enfermedades específicas que pueden afectar más a determinadas poblaciones. Hablo mucho sobre la hepatitis C y el desarrollo de tratamientos que describiría como tratamientos de medicina de precisión que han tenido un impacto significativo en la reducción de una carga de salud pública que claramente ha tenido un impacto adverso en algunos grupos más que en otros. Lo uso como un ejemplo, pero hay varios ejemplos en la actualidad en los que nuevos tratamientos [han] comenzado a lidiar con los principales problemas de salud pública que enfrenta nuestro país y el mundo ".
MC: ¿Qué papel juegan diversas instituciones, como el gobierno o las universidades, en la difusión de los recursos educativos de manera equitativa?
VB: “Creo que el gobierno tiene un papel importante en ayudar a asegurar que la información científica, accesible y de alta calidad esté disponible para el público en general. Creo que las instituciones académicas, institutos como IGI, tienen un papel importante que desempeñar para llevar ese conocimiento y llevar esa ciencia al público. Por eso aplaudo el trabajo que he oído que se está realizando aquí; hay una gran oportunidad y una gran necesidad. Creo que, de alguna manera, hoy en día es más fácil llegar a las personas debido a la capacidad de usar Internet; es una buena manera de llegar a una audiencia más amplia tanto en este país como en todo el mundo. Creo que es un área en la que se debe prestar mucha atención, asegurándose de que haya información de alta calidad disponible en la web mundial. Creo que hay una responsabilidad especial para las agencias gubernamentales, pero también para las instituciones académicas y los investigadores que están realizando la investigación, para asegurarse de que su información se difunda al público en general ”.
MC: ¿Qué consejo le daría a los investigadores en diversas etapas de sus carreras en términos de cómo pensar en sus responsabilidades éticas?
VB: “Yo diría dos cosas. Una es que en todos los niveles, en particular para los científicos jóvenes: pensar en lo que quieren hacer con su carrera científica, aprovechar la oportunidad de lidiar con problemas relacionados con la mejora del acceso a una atención de calidad. Al hacer su investigación científica básica, [deberían] pensar en: ¿Quién tendrá realmente la capacidad de beneficiarse de esto? ¿Por qué estoy estudiando esta enfermedad frente a otra enfermedad? ¿Por qué estoy estudiando este grupo frente a otro grupo? Pensar en estas cosas de una manera amplia y reconocer que, como científicos, tienen un papel importante para asegurarse de que no sigamos limitando las preguntas que se hacen y limitando la interpretación de los datos. Desde una [perspectiva] ética muy directa, creo que siempre es una obligación para las personas hacer preguntas, reconocer que si ven algo que no está bien deben hablar y que tienen una brújula moral que necesitan usar.
Con respecto a los investigadores senior, los animo a superar los límites para asegurarse de que su trabajo realmente impacte a las personas, más allá de su propia comunidad. Y espero que mi trabajo beneficie a otros que nunca conoceré, tanto en lo que respecta a los científicos jóvenes como a las poblaciones que estudio. Animaría a los científicos de alto nivel a asumir ese desafío, para asegurarse de que su investigación sea beneficiosa para las personas más allá de su propio hogar ".
MC: ¿Qué es algo que haces mucho que la gente no necesariamente esperaría?
VB: “Soy un coleccionista de arte. Amo el arte. Me encanta ir a museos de arte, galerías de arte, ferias de arte. Una vez fui dueño de una galería de arte. Colecciono principalmente artistas afroamericanos, pero no exclusivamente. Me encanta seguir lo que está sucediendo en el mundo del arte ".
MC: Si pudieras describirte a ti mismo en tres palabras, ¿cuáles serían?
VB: "Inquisitivo, solidario, motivado".
MC: Si pudieras escuchar una conversación entre dos personas (pasadas o presentes), ¿quiénes serían?
VB: "Me encantaría escuchar una conversación entre Martin Luther King Jr. y Malcolm X".
MC: ¿Qué consejo le darías a tu yo más joven?
VB: “Disfruta el viaje, la vida es corta. Asegúrese de tomarse el tiempo para disfrutar de cada paso, cada logro y todo lo que hace ".
