Soy miembro de la Tribu Lumbee. Nuestra cultura es rica. Nuestra historia es compleja. Nuestra identidad es la nuestra. Siglos de historias están grabadas a lo largo de las fangosas orillas de los ríos de Carolina del Norte, historias de nuestros antepasados e historias de nuestra indigeneidad. La identidad nativa de Lumbee se prueba y critica constantemente. Para ganar "reconocimiento federal, ”Una tribu debe demostrar que tiene una cultura única y definida, una prueba que ninguna otra comunidad debe realizar. La identidad nativa es empujada y presionada, examinada y refutada, burlada y diluida. La idea de "identidad" se ha vuelto aún más compleja con los recientes avances en genética. La identidad se ha utilizado contra los nativos para negarles los derechos federales, por lo que las tribus están justificadas para preocuparse de que la genética conduzca a un destino similar.
En 2002, la Nación Navajo prohibido pruebas genéticas en la reserva. Secuenciación de tribales letra singular deja a los miembros vulnerables al interrogatorio. ¿Tu ADN está mezclado? ¿Algunos de sus antepasados emigraron de Europa occidental? Dado que el reconocimiento de la tribu por parte del gobierno de los EE. UU. Depende de la homogeneidad y la precisión histórica, cualquier indicio de que una tribu se mezcle con otra tribu o emigró de otro estado podría resultar en la pérdida de tierras tribales y la pérdida de derechos federales. Además, a menudo ocurre que las pruebas genéticas las realiza una entidad externa, lo que puede dar como resultado el uso indebido y la notificación errónea de los datos. La Nación Navajo quiere aprovechar los beneficios potenciales de las pruebas genéticas, por lo que recientemente ha considerado liberar esta prohibición en sus propios términos. Esta vez, controlarán su ADN. Para comprender su plan, primero hay que comprender su historia.
El ADN indígena ha corrido la misma suerte que la icónica historia de Henrietta Lacks. Lo que comenzó con nobles intenciones se convirtió en una completa degradación de la confianza y abuso de consentimiento.
Tomemos un ejemplo poderoso de un estudio científico de 1989. Investigadores de la Universidad Estatal de Arizona obtuvieron muestras biológicas de la tribu Havasupai ubicada en el noroeste de Arizona. Los investigadores realizaron pruebas para la diabetes tipo II, como se acordó inicialmente, pero también comenzaron a esquizofrenia, migración y endogamia. Estas características no solo estaban fuera del alcance del estudio, sino también temas sensibles dentro de la comunidad. Los investigadores nunca tuvieron la intención de informar a la tribu de su investigación extracurricular. Increíblemente, la tribu solo se enteró cuando uno de los miembros asistió casualmente a una presentación sobre el estudio. ¿Te imaginas sentado en esa silla y viendo diapositiva tras diapositiva de tu información personal? La tribu Havasupai presentó una demanda y finalmente ganó, pero la confianza se había empañado a expensas de los vulnerables.
Desde 2002, las pruebas genéticas han avanzado significativamente en la detección temprana de enfermedades, identificaron el tratamiento adecuado y respondieron preguntas biológicas complejas. La falta de acceso a esta tecnología de rápido desarrollo ha dejado a las comunidades indígenas con pocas opciones para combatir los crecientes problemas de salud pública y personal. Creo que la reciente consideración de la Nación Navajo de permitir las pruebas genéticas no solo abre la puerta a 21st medicina del siglo XXI, pero también ofrece una oportunidad para que la Nación desarrolle un modelo de privacidad genética que se alinee con la soberanía tribal, mientras que simultáneamente aumenta el número de académicos indígenas en ciencia y medicina.
Como naciones soberanas, las tribus indígenas se encuentran en una posición única en relación con otras comunidades minoritarias y, como tales, tienen el derecho legal de controlar la investigación realizada sobre y con sus ciudadanos. A través de este esfuerzo, la Nación Navajo podrá supervisar, administrar y aprobar la investigación genética realizada con el pueblo Navajo y cómo se comunican los hallazgos, si es que se comunican, al público en general.
La Nación Navajo ha reunido a líderes tribales, ancianos y curanderos para desarrollar un modelo sin precedentes de privacidad genética. Los detalles específicos siguen siendo inciertos, pero las partes involucradas están de acuerdo en que, como naciones soberanas, los miembros de la tribu deben, en última instancia, tener control sobre su información genética. La Nación Navajo planea construir y operar sus propios centros médicos. Una instalación administrada por tribus brinda una oportunidad trascendental para capacitar a la próxima generación de médicos indígenas. Una generación que podrá decidir cómo utilizar la información genética personal para los miembros de su comunidad. Una generación que decidirá qué preguntas científicas plantearse para no solo mantener sino enriquecer la identidad cultural.
La Nación Navajo está sentando un precedente que podría servir de modelo para otras tribus. La biotecnología y la medicina están avanzando rápidamente y, a través de las instalaciones médicas administradas por tribus, las tribus pueden utilizar los últimos avances científicos para beneficiarse su gente, El sus términos. Si tiene éxito, este modelo ayudará a definir las muchas formas en que las tribus pueden y deben ejercer su soberanía en el mundo.st siglo.
Para obtener más información sobre la realización de investigaciones genéticas en colaboración con las comunidades de indios americanos y nativos de Alaska, explore estos recursos:
• Centro de recursos genéticos de indios americanos y nativos de Alaska
Gracias a la Dra. Erica Roberts por brindar información esencial sobre un tema tan importante.
