La reciente conferencia, "Evaluación de las implicaciones de seguridad de Edición del genoma Technology ”, que se llevó a cabo en Hannover, Alemania, bajo los auspicios de la Fundación Volkswagen y las Academias Nacionales de Ciencia, Ingeniería y Medicina de EE. UU., Trató de abordar la cuestión de los desafíos de seguridad planteados por gen edición en humanos, animales y microbios. En las primeras etapas de la conferencia, David Relman invitó a la audiencia a considerar de manera amplia e imaginativa lo que podría considerarse una amenaza a la seguridad de la edición genética. Sin embargo, al final de los tres días de deliberación, quedaba una pregunta clave: ¿qué se considera una amenaza a la seguridad?
Quiero proponer, aquí, que adoptemos una visión ambiciosa de las amenazas a la seguridad con miras a despertar la imaginación sobre el bienestar de quién nos preocupamos asegurar y contra qué.
Para comenzar, parafraseemos una afirmación hecha por Sir Venki Ramakrishnan, de la Royal Society del Reino Unido, quien en su discurso de apertura señaló tres aplicaciones potenciales de la tecnología de edición de genes en diversos grados:
- Tratar enfermedades hereditarias mediante la alteración de genómico secuencias que en algunos casos causan, o en otros casos, están asociadas con la enfermedad
- Cambios cosméticos a las personas.
- El llamado "mejoramiento humano" de individuos o comunidades por encima y más allá de nuestra función estadísticamente normal.
Sin embargo, hay una omisión importante en esta lista. Es poco probable que los miembros de la firmando a las comunidades de personas sordas de todo el mundo consideraría que el uso de la tecnología de edición de genes es cualquier de estas aplicaciones descritas anteriormente. Ciertamente, la eliminación de genes que causan o están asociados con la sordera congénita no es, para la comunidad sorda, tratar una "enfermedad". Además, estos cambios no serían simplemente cosméticos: eliminarían, efectivamente, a una persona de su comunidad. Esta preocupación ha sido visitada en debates sobre la ética del implante coclear, pero línea germinal la edición podría borrar permanentemente la sordera de una manera profunda.
¿Es esto una amenaza a la seguridad? Quiero decir "eso depende", y de lo que depende es de lo que entendemos por seguridad.
Empecemos por la amenaza. Por lo general, cuando hablamos de amenazas derivadas del uso indebido deliberado de las ciencias de la vida, pensamos en más de decenas de miles de personas afectadas por un ataque (aunque la mayoría ataque reciente con arma biológica en los Estados Unidos mató a cinco e infectó a veintidós). La comunidad sorda satisface esto, incluso dentro de Estados Unidos, hay miles de personas sordas.
Un crítico podría responder que no estamos matando a personas sordas, por lo que la amenaza no es la misma. Esto falla por dos razones. Primero, no solo nos preocupa la muerte. Presumiblemente, un arma biológica que tuviera efectos no letales seguiría siendo un arma biológica. Pero las amenazas también pueden dañar a las comunidades: este es el núcleo de nuestra comprensión de las amenazas. Un ejército que se mueve en tu territorio es una amenaza incluso si no disparan un solo tiro. Los golpes sin sangre siguen siendo golpes.
Para la comunidad de personas sordas, un tratamiento genético que pueda borrar de forma proactiva la sordera podría ser visto como una amenaza para la comunidad del tipo que la convierte en un riesgo para la seguridad. Aquí existe el riesgo de que un tratamiento genético pueda borrar una cultura: la sordera no es una mera comunidad, sino una cultura con su propio idioma, gramática y conocimiento. El borrado de una cultura es un tipo de amenaza único: el genocidio. Históricamente, las comunidades han sido víctimas de genocidio por medios genéticos, por ejemplo, al ser "criadas". La edición de genes en humanos, especialmente a nivel de la línea germinal, donde se realizan cambios hereditarios en el acervo genético humano, podría constituir para algunos una forma de genocidio.
Una respuesta sería que ninguna nación tiene la intención de hacer cumplir tal acto. Esto falla por tres razones. La primera es que no todas las amenazas se basan en la intención: el riesgo de un accidente biológico se considera hoy una cuestión de "seguridad sanitaria". En segundo lugar, el genocidio se ha realizado históricamente desde dentro de las naciones sin (al menos, inicialmente) el apoyo de las naciones u otros grupos oficiales. Incluso si una nación no posee la intención, los ciudadanos individuales pueden hacerlo.
Finalmente, y lo más importante, cuando estructuramos la gobernanza contra las amenazas, no solo pensamos en la intención en el ahora. En este momento, el tabú contra las armas biológicas es fuerte, pero todavía trabajamos para hacer cumplir esa norma. Se pensaba que las normas contra las formas radicales de etnonacionalismo y las ideologías fascistas — históricamente conectadas con concepciones de la humanidad que fomentan el genocidio — eran fuertes, pero se han debilitado en los últimos años. Cuando nos protegemos contra las amenazas, normalmente no solo protegemos contra las amenazas que existen en este momento, sino también contra las que podrían surgir de manera plausible en el futuro.
Entonces, ¿la edición genética es una amenaza para la seguridad de la comunidad sorda? En una interpretación razonable de cómo se ven las amenazas a la seguridad, podríamos decir “sí”, aunque es posible que se deba consultar a la propia comunidad sorda sobre el análisis final. La tecnología de edición genética es de doble uso: la misma tecnología, como otras tecnologías reproductivas, podría utilizarse para asegurar el futuro de la comunidad sorda al permitir que los padres sordos tengan hijos sordos. Esta capacidad de doble uso, centrada en un grupo cultural particular, demuestra aún más por qué la comunidad de personas sordas, y también la comunidad de personas con discapacidad en general, debería ocupar un lugar en la mesa en reuniones como la de Hannover.
Esta viñeta demuestra que nuestras preocupaciones de seguridad no son evidentes ni sencillas. Gran parte de nuestro análisis depende de cómo definamos la seguridad, pero esto no tuvo suficiente juego en Hannover en octubre. Esta definición informará cómo pensamos sobre el problema que tenemos frente a nosotros y quién debe estar en la sala para considerar ese problema. Sin una comprensión bien considerada de lo que estamos hablando, no podemos avanzar y arriesgarnos a dejar atrás a los más vulnerables al uso indebido de la biotecnología.
(Gracias a Kelly Hills por ayudarme a refinar mis pensamientos sobre este tema; los errores restantes son solo del autor).
