Recientemente hice un "discurso de ascensor" simulado sobre el potencial de edición del genoma basado en CRISPR a un grupo de dos docenas de científicos en la capital de nuestra nación. Le imploré a la audiencia que considerara cómo podrían usar una nueva tecnología revolucionaria para diseñar sus futuros hijos. Si fuera posible, ¿eliminaría una enfermedad? gen? ¿Cambiarías el color de ojos de tu bebé? ¿Hacer que su hijo sea más musculoso? ¿Cómo te decidirías?
Después de mi presentación, un participante levantó la mano para comentar sobre mi entrega.
“No creo que debas terminar así. Si lo deja abierto, entonces podrían surgir objeciones religiosas u otra resistencia moral ”, dijo.
No era la primera vez que escuchaba un sentimiento así de un compañero científico, pero de todos modos me sorprendió. No le dé al público la oportunidad de estar en desacuerdo con usted. No puedo imaginar una postura más peligrosa para los científicos. En este momento, existe un aumento poco común de interés público en la ciencia de la ingeniería genética, y la comunidad científica puede usarlo para ayudar a dar forma al futuro de estos avances en beneficio de todos.
En una era de profunda desconfianza entre el público y la comunidad científica, la franqueza y el respeto mutuo son más importantes que nunca. Una actitud defensiva insidiosa solo ampliará la brecha. La mayor parte de la investigación científica se financia con fondos públicos y la mayoría de los científicos creen que están trabajando por un bien mayor. Una poderosa oportunidad para salvar cualquier división entre estos grupos es nuestra nueva capacidad para diseñar el código genético, lo que nos obliga a reconsiderar la definición de humanidad misma.
Una herramienta desarrollada recientemente para alterar la ADN secuencia de cualquier organismo, llamado CRISPR, permite aplicaciones extraordinarias como eliminar genes de enfermedades mortales o hacer cultivos robustos para subvertir el hambre en el mundo. Pero también abre la puerta a la ingeniería genética de humanos. Abundan otras cuestiones éticas, pero es la posibilidad no muy lejana de los "bebés de diseño" lo que parece estar a la vanguardia de cualquier discusión.
Como gerente de comunicaciones científicas de Innovative Genómica Instituto, hablo con estudiantes de todas las edades sobre la ciencia y las implicaciones de CRISPR tecnología. Inevitablemente, la pregunta final es sobre bebés genéticamente modificados. Consultas como "¿Qué tan pronto podría suceder esto?" o "¿Existen leyes contra la modificación de embriones humanos?" son de esperar. Lo que me sorprende es que, en cambio, los estudiantes suelen preguntarme "Debería hacemos bebés de diseño? ¿Dónde deberíamos dibujar la línea?"
¿Que sé yo? A menudo pienso. ¿Por qué querrían mi opinión personal sobre algo como esto? Si bien la comunicación con el público es importante, somos expertos en hechos y teorías, no en opiniones. Decirle a la gente lo que es moralmente aceptable no está en la descripción de nuestro trabajo.
Cuando me enfrento a preguntas sobre moralidad, he aprendido a darle la vuelta y preguntarle a los estudiantes qué piensan. Esto conduce invariablemente a una conversación interesante con un estudiante sustancialmente más absorto. El papel fundamental de los científicos es descifrar cómo funciona el mundo natural y utilizar este conocimiento para resolver problemas. Necesitamos recordarnos unos a otros que las opiniones de los no científicos son válidas y su perspectiva es importante.
Los propios pacientes con enfermedades están mucho más comprometidos que los estudiantes, cuya unidad puede generar un poder impresionante. Caso en punto: a finales de febrero cuando la organización benéfica para pacientes CureDuchenne anunció que financiaría Exonics Therapeutics, una nueva empresa que trabaja para curar la distrofia muscular de Duchenne a través de genoma, edición. La fundación, que representa a niños que mueren de distrofia muscular, consideró que las empresas más grandes no estaban lo suficientemente interesadas y tomó el asunto en sus propias manos con una inversión de $ 5 millones. El movimiento de empoderamiento del paciente y la creciente conexión digital han animado a los pacientes a asumir un papel cada vez más activo en su propia atención médica. A medida que las voces de las comunidades a menudo marginadas se hacen más fuertes, insto a los científicos a escuchar.
Te animo a entrar en el diálogo. Si usted es un paciente, estudiante, científico o no, lo invito a opinar. Profundice en los problemas, escriba una publicación de blog, hable con su familia y piense detenidamente sobre el papel que desea desempeñar. No hay un solo grupo responsable de decidir cómo se desarrolla todo, por lo que esta es una oportunidad increíble para que la humanidad dé forma a su propio futuro.
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Nota: este artículo Originalmente apareció como artículo de “Perspectiva” de GE Reports el 26 de abril de 2017.
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